ぷぷそふぃーはてんかん女

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ぷぷそふぃーはてんかん女

てんかん発作や日常生活などから、気のむくままに

3月26日はパープルデー

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パープルデーとは

パープルデーとは毎年3月26日に行われる世界的なてんかん啓発活動です。

2007年にカナダに住む少女の発案で始まり、賛同する人が紫のものを身に着けます。

てんかんの人を「ひとりぼっち」にしないために、多くの人にてんかんを正しい知識をひろめるのが目的です。

 

今後のイベント

3月12日(日)…【東京】 皇居 RUN & WALK

3月20日(月・祝日)…【青森】 第1回 てんかん青森けんみん公開講座

3月25日(土)…【仙台】 仙台パープルデー「知って安心、てんかんと就労」

3月26日(日)…【名古屋】 パープルデー RUN & WALK in 名城公園

詳細はこちらのサイトへ。

purpleday-jp.net

 

てんかんの人は100人に1人と言われています。

ですから、てんかんの人に会ったことがないという人の方が少ないはずです。

それでも耳にする機会が少ないのはどうしてなのか?

世間から受け入れられにくい現実により、打ち明けられずにいる人が多いからでしょう。

てんかんの人をひとりぼっちにしたくない」と思う人は、3月26日に紫色のものを身に着けてください。

その思いがてんかんの人を勇気づけることでしょう。

多くの人が、正しい知識を持とうとする日となってほしいです。

ぷぷそひとりごち 億万長者

例えば人は億万長者になったら、何かが変わってしまうだろうか。
億万長者になっても、誰かを想い続けられるだろうか。
この人と一緒にいるためになら、財産を捨てて元の生活に戻ってもかまわないぐらいに。
もし、お金と引き替えに大切な心を失うなら、お金はいらない。
お金は大好きだけど、私が真に望むのはお金自体だけじゃない。
どんなにたくさんあってもお金は手段にすぎない。
例え億万長者になっても、今ここにある心を、他の何よりも大切にできる人間でありたい。

てんかん発作はけいれんや意識喪失だけじゃない!ミオクロニー発作って何?症状・危険性・対策について

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こんにちは。ぷぷそふぃーです。

いつも読んでいただき、ありがとうございます!

 

てんかんと聞くと、大発作の症状をイメージされる人が多いのですが、てんかん発作は大発作だけではありません。

今回はてんかんの発作の一つであるミオクロニー発作について書きます。

ミオクロニー発作とは

ミオクロニー発作とは、自分の意思ではなく体がピクピクまたはガタガタと震える発作です。

私は昔友人の前でミオクロニー発作が起きた時、ごまかすために踊っているふりをしたことがあります。いやはや、はずかしい踊りでした。

ピクつきの正体は、二分の一秒以下の「筋の収縮」です。

ミオクロニー発作では、左右対称的に症状が現れます。

例えば、右腕と左腕が同時にピクっと動くような症状となるのです。

私の場合、寝不足や疲労、そして光刺激に誘発されやすいです。

 

ところで、てんかんでないひとでも、眠たい時などに体がピクつくことってありますよね?

これは入眠期ミオクローヌスといって、誰にでもある生理現象です。

 

ミオクロニー発作は時に大けがのもとに

ミオクロニー発作は意識消失もなく、大発作と比べてリスクが低いように思われます。

しかし、気を付けなければ、時に大けがをすることとなります。

以前、熱いお茶を運んでいるときに、ミオクロニー発作を起こしたことがあります。

湯呑みを持ったまま、急に両腕が上に跳ね上がり、私はこぼれたお茶をかぶりました。

幸い服の上だったので、火傷などはありませんでした。

ただ、お茶一つ運べない自分が情けなくて、自暴自棄になりました。

合う薬に出会えず発作の頻度が多かった時期です。

若かったので、自己管理の足りなさも要因の一つだったかと思います。

私が熱いお茶をかぶったように、ミオクロニー発作でも時に大けがにつながりかねないので、油断は禁物です。

 

対策とまとめ

ミオクロニー発作では、以下のことを気を付けましょう。

  • 発作の要因を避ける

てんかん発作の要因は、睡眠不足・疲労・光刺激など人それぞれなので、ひとことでは言えませんが、それぞれの発作の要因となることは避けるようにしましょう。

  • 危険な物事から離れる

発作前には前兆を感じるという人もいます。前兆を感じた時は、無理せず危険な物事を避けて体を休めましょう。

 

私も、疲労がたまっていたり前兆を感じたりしたら体を休めるようにしています。

体を休める時には光や音などの刺激を避け、リラックスしてしっかり休むように心がけています。

てんかんがあっても、多くの人が自己管理をして普通に暮らしています。

知識を身につけ意識を高めることが、楽しい毎日への第一歩です。

今週のお題「何して遊んだ?」大富豪(大貧民)のローカルルールの多さに驚き!

今週のお題「何して遊んだ?」
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こんにちは、ぷぷそふぃーです!
今回は、今週のお題何して遊んだ?について書きます。

私は昔から、トランプで遊ぶのが好きでした。
カードゲームのトランプさんですよ。
中でも好きだったのは、大富豪または大貧民と呼ばれるゲーム!

手札を配り、もろもろのルールに従ってカードを出していき、最初に札が無くなった人が勝ちとなる遊びです。

調べてみると、数多くのローカルルールがあるようです。

興味深かったので、いくつかルールを拾い集めてみました。

  • 階段
  • 激縛り・完縛り
  • スペード返し
  • 革命
  • 絶対革命
  • 取引
  • 禁止上がり
  • 下克上
  • 天変地異
  • クーデター
  • 宗教革命
  • ナナサン革命
  • シークエンス(階段、連番)
  • 8切り
  • 4止め
  • スペ3スペ2
  • 11バック
  • 5飛び
  • 9リバース
  • 救急車
  • ろくろ首
  • 砂嵐
  • 7渡し
  • 10捨て
  • 王の特権
  • シーフ
  • 色縛り
  • 方縛り

(主にWikipediaを参照させていただきました。大富豪 - Wikipedia

ご存じのルールはありましたか?
私は聞いたことのないものの方が多かったです。
やはり自分の遊んだルールが懐かしくて愛着がありますね。
新しいルールで変化を作ることで、飽きることなく長く愛されるゲームになっているのでしょうね。
調べていると久しぶりに遊んでみたくなってきました。


はじめましての方へ
てんかん持ちの女が自らの体験談や日ごろ思ったことを書いているブログです。
今後もどうぞよろしくお願いします。

てんかん患者の交通事故と運転免許取得 てんかんの私はこう思う。

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こんにちは。ぷぷそふぃーです!

 先日、車を運転中てんかんの発作を起こし、歩行者ら3人が死傷した事故について、懲役10年の判決が出ました。

 今回は、てんかんと車の運転について書きたいと思います。

 

てんかん患者の運転免許取得条件

てんかん患者の車の運転については、賛否両論あります。

そもそも、てんかん患者が運転免許を取得できる条件をご存知でしょうか。

道路交通法によれば、「運転に支障が生じるおそれのある発作が2年以上ないこと」が条件だそうです。

ちなみに、私の場合、条件をみたしておらず、運転免許を持っていません。

移動手段は電車やバスなどで間に合っているので、さほど不自由はしていませんので、免許がほしいという意思も特にありません。

てんかんは見てわかる病気ではありませんので、てんかん患者でも自己申告をしなければ運転免許は簡単に取れてしまうかもしれません。

ですが、車の運転は、1つ誤れば誰かが危険にさらされます。

てんかん患者でも、そうでなくても、車を運転するということは、人の命を預かる行為です。

人の命を預かっている自覚のない人間は、どんな人でも運転するべきでないでしょう。

私はてんかんの発作によって誰かを傷つけてしまうかもしれないと思うと恐ろしいし、私が死んだら悲しむ人がいます。

そう思うと、運転したいとは思いません。

電車やバスで移動することで、車で移動していたら出会えなかった人や物事との出会いや、発見もたくさんあります。

免許がないおかげで今の私があり、不便を補うために工夫するのも楽しみの一つです。

 

てんかんだから、運転するな」ではない

ここまで、てんかん患者の免許取得に消極的に書きましたが、ただ諦めてしまうのは勿体ない気がします。

 

車の運転をするのが夢であったり、運転を伴う仕事に就きたかったり、運転免許取得が切なる願いである人もいるでしょう。

私もこれから年を取っていく両親のことなど、今後気がかりなことがあります。

万が一、大切な家族が動けなくなった時、私は彼らを病院に運ぶことができませんから。

 

もし、てんかんでも運転がしたいなら、自分自身と向き合い、医師としっかり相談しましょう。

てんかんは手術や投薬で改善される可能性が高い病気です。

今、免許が取れないのであれば、現状を嘆くのではなく治療に専念しましょう。

偏見や差別は確かにありますが、そんなものに振り回されるのは損です。

躍起にならず、免許のない今も楽しむつもりで臨んでみるのはいかがでしょうか。

 

自動運転の車の開発が進んでいるというニュースもよく耳にしますね。

いつの日にか、当たり前のように、どんな病気の人でもその車で好きなところに行けるようになるかと想像すると、わくわくしますね!

ハッピーバレンタイン!!遅くなっても気にしないで。思い立ったその時がいつでもチャンスです!

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こんにちは、ぷぷそふぃーです。

今日は、甘くほろ苦いバレンタインデー。
どんな1日でしたか。

バレンタイン前になると、特設のチョコレート売り場があちこちに出てきて、甘い香りにときめき始めます。

いくつかの売り場で試食を楽しみ、自分用のチョコレートも購入しました。
海外の珍しいチョコレートなど、たくさんの種類があるので見るだけでも楽しめました。

私のお気に入りはロイズの生チョコ!
甘くてお口の中でとろけます。ついつい調子に乗って鼻血吹きそうなぐらい食べてしまいます。

ロイズはチョコレートのかかったポテトチップも好きですね。
甘さとしょっぱさとサクサク感が絶妙なんです。

↓これこれ。ちゃんとリンク貼れてますかね。

甘いチョコレートを食べてるときって幸せですね。

あ、自分が食べてばかりじゃなくて、ちゃんと大切な人にチョコレートをあげましたよ!

 皆さんはどんなバレンタインを過ごしたのでしょう。
お目当てのチョコレート買いそびれたり、気持ちを伝えそびれたりした人はいませんか。

諦めて来年までそのチャンスを待つんですか?
甘くほろ苦いこの味わいは、2月14日だけのチャンスではありません!
チャンスは自分で作るものです!

出遅れても気にしないで。
思い立ったが吉日!
食べたいときに食べて、伝えたい時にがつんと伝えましょう!

今週のお題「新しく始めたいこと」

今週のお題「新しく始めたいこと」

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こんにちは。ぷぷそふぃーです。
 今回は、初めてはてなブログの「今週のお題」に沿ってを書きたいと思います。


今週のお題は「新しく始めたいこと」
私が新しく始めたいことは、まさにこの「今週のお題」を書くことです。
気分屋なので、マイペースに書きたい時に書けたらと思っています。
それから、書くだけでなくて、他のはてなブロガーさんの記事も楽しく読みたいですね。
皆さん面白い記事をたくさん書かれていて、いつも感心させられます。
これからもときどき「お題」に沿った記事を書きながら、素敵なブログを探したいです。
 
はじめましての方へ
てんかん持ちの女が自らの体験談や日ごろ思ったことを書いています。
ブログ初心者でお見苦しいところもあるかと思いますが、今後もどうぞよろしくお願いします。