ぷぷそふぃーはてんかん女

ぷぷそふぃーはてんかん女

てんかん発作や日常生活などから、気のむくままに

てんかん 大人の目、子どもの目

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こんにちは。ぷぷそふぃーです。

幼い頃、私は周囲になじめない子どもでした。

もともとの引っ込み思案な性格からだったと思います。

周りの人の目がとても気になりました。

そんな私が、てんかんを発症しました。

服薬治療を始めるも、発作は数ヶ月に一度くらい襲いました。

親には、てんかんのことを人に言わないよう教えられました。

発作の時の記憶がない私には、自分にどんなことが起きているのか今ひとつ分からず、社会の厳しさもまだ何も知りません。

母親が私のことを心配して、そう言ったのは理解していました。

でも、何を心配しているのか、わからなかったのでした。

てんかんは悪いことなのか?

恥ずかしいものなのか?

ばれたら嫌われ者になるのか?

何も分かりません。

自分は知られてはいけないものを持っていて、隠さなければいけないんだ、それだけしか分かりませんでした。

大人の目

子どもの頃、1番近くにいる大人は学校の先生です。

私は周囲になじめない上、てんかんという病気を持つ子ども。

彼らの目は、当時の私には読み取りきれない複雑な目でした。

可哀想だと思ってるのか?

厄介者だと思ってるのか?

蔑んでいるのか?

くだらない正義感でわたしにかまって自己満足したいのか?

お前たちなんか信じない。

厄介なことに成長するごとに知能が増して、より卑屈になっていきます。

どんなに心からの善意で手を差し伸べられても、もう甘えることができませんでした。

子どもの目

初めて新しい友人ができました。

あるとき、てんかんがあることを彼女に告白しました。

彼女のことを信頼していたから伝えたのですが、それでも嫌われたらと思うととても怖かったです。

ところが、彼女の反応は私にとってあまりにも予想外でした。

てんかんってなに?」

彼女はてんかんを全く知りませんでした。

説明しても、「ふーん…」と分かったような分からないような反応です。

むしろ「だから何?」とでも言いたげな表情でした。

私は呆気にとられました。

何も知らない子どもの目には、偏見も同情もありません。

ただまっすぐに私を一人の人間として見ているだけで、何も変わらなかったのです。

わたしは今まで何におびえてうずくまっていたのだろうか、そう思いました。

 

このブログでは、てんかんの知識を身につけることを促しています。

しかし、皮肉にも幼い私を救ったのは、てんかんの専門家でもなく、中途半端な知識と偏見を持つ人でもなく、善意の大人でもなく、無垢な目をした全く無知な友人でした。

生きてく上で、てんかんに対する周囲の理解は重要なことです。

ですが、何よりも大切なのは、その人の人間性とまっすぐ向き合うことなのでしょうね。

アルコールでてんかん発作が誘発される!そんな私の家飲みは?

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こんにちは!ぷぷそふぃーです。

今回は今週のお題、「家飲みの話」です。

とはいうものの、私はお酒が飲めません。

アルコールはてんかん発作を誘発することがあるからです。

(※お酒を飲んでも発作が起きないタイプのてんかん患者もいます。)

ですから、ちょっとした特別な日にはノンアルコールジュースで祝杯をあげます。

最近は種類もいろいろあって洒落たデザインの容器に入っています。きれいなカップを選んで注いであげれば、とっても気分があがります。

チーズや塩気のあるおつまみと一緒に飲むのも最高です。

家でも外でも、美味しく楽しい雰囲気だけで良い気分になって酔えちゃう気がします(笑)

また美味しいノンアルを探して、時々ちょっぴり贅沢に楽しみたいです。

 

てんかん女性の妊娠 抗てんかん薬の副作用とは?

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今回は大人のためのお話です。

てんかんのある大人の女性を悩ませるのがこの問題です。

妊娠・出産未経験のぷぷそふぃーが語るのはおこがましいかもしれませんが、大切な話なので、どうしても書きたいと思います。

自分には関係ないと思った方も読んでください。

自分を守るため、誰かを傷つけないために大事な話です。

 

てんかんは遺伝するの?妊娠にはリスクがあるの?

ときどき勘違いをされることがありますが、てんかんは遺伝しません。

てんかんの親から生まれた子供にてんかんがある場合もありますが、その確率は他の親と同じ程度です。

てんかんがあっても子供を産み、育てている人は多くいます。

しかし、てんかんのある人には気を付けなければならないことがあります。

妊娠してから対策していては、何もかも遅いかもしれないのです。

 

てんかん薬による副作用

葉酸」をご存知でしょうか?

妊娠を経験された方や少し知識のある方なら知っているかもしれません。

赤ちゃんがお腹の中で成長するために、大事なものの一つです。

てんかん薬の種類によっては、副作用でこの葉酸が減少してしまうことがあるのです。

葉酸が足りないと、奇形児など赤ちゃんに先天的な異常が現れやすくなってしまいます。

 

では、薬の服用をやめたらいいのでしょうか?

いいえ、医師に相談なく薬の中断は絶対にしてはいけません。 

妊娠中の発作

薬をの服用をやめると、薬で抑えられていた発作が起こるかもしれません。

もし、妊娠中に大発作が起きたら。

転倒によって衝撃を受ける恐れがあります。

さらに発作中は呼吸が止まり、赤ちゃんが酸欠状態となります。

 

それなら、どうしたらいいのでしょう?

私の場合年頃になったころ、二つの方法を医師から説明されました。

(あくまでも私の場合ですので、必ず専門医に相談してください)

 

てんかん女性の妊娠準備

1.薬の変更

方法の一つが薬の種類を変更すること。

医師に相談の上、葉酸減少の副作用のない薬に変えます。

2.葉酸の服用

近頃は健康な女性でも、胎児のために葉酸サプリなどを飲む人が増えています。

てんかんの場合も同じく、医師の指導のもとで足りない葉酸を補給してあげれば良いのです。

 

妊娠しても、赤ちゃんに何かあったら…。

好きな人の子供を健康に産んであげられないかもしれない。

わが子に不便な人生を強いるかもしれない。

これは、どんな発作よりも恐ろしいことです。

もしものことを考えるととても怖くて、男性と距離を置きたいと思うこともあるでしょう。

しかし、きちんと知識を持って準備すれば大丈夫です。

体の準備ができるまで、正しい避妊をするなど計画的に対策しましょう。

妊娠・出産への不安は、てんかんのあるなしに関わらず、どんな人も抱えているでしょう。きちんと対処すれば、てんかんのない人と変わりありません。

初めにも書きました通り、てんかんがあっても子供を産んで育てている人はたくさんいます。

また、不安のある時に一番の支えになるのは、パートナーの理解でしょう。

男性の方々にも、ぜひ知ってほしいお話ですね。

目の悪い人が眼鏡をかけるのと同じこと

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こんにちは。ぷぷそふぃーです。

私は毎日薬を飲むことで、てんかん発作をおさえられています。

大発作は何年も起きておらず、体調管理ができていれば小さな発作もめったにありません。

普段は自分がてんかんであることを忘れているぐらいです。

 

タイトルに書いた言葉は、ある人が私に言ってくれた言葉です。

薬で発作をおさえているのは、目の悪い人が眼鏡をかけるのと同じこと。

本で読んだ言葉だそうなので、よく用いられる例えなのかもしれません。

とても素敵な言葉ですね。

 

人にてんかんを伝えるとき、どう思われるだろうか…と不安です。

その人の言葉は、不安感でがちがちに固まっていた私をほっとさせてくれました。

なんだか肩の力がすっと抜けたようでした。

本当に私は人に恵まれていて、幸せ者です。

 

もちろん現実には、てんかんによる不便が数えきれないほどあります。

ですが、多くの場合が治療や生活の工夫で乗り越えられます。

眼鏡をかけるのと同じこと。

なんてことはないのです。

私もただのごく普通の人間で、他の人となーんにも変わりありません。

てんかんと就職活動 病気を伝えると不採用になるの?

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こんにちは。今回は、てんかん持ちの私の就職活動の話です。

 

就職氷河期と言われる中、就職活動をした日々。辛かったなあ…。

私が就活をしていた時期、てんかん患者の起こした大きな交通事故が話題となっていました。

てんかん患者の運転や雇用についても報道されることが多く、中には雇いたくないといった企業側の声もあり、不安の多い就職活動のスタートでした。

ハローワークなど様々な就職支援機関にお世話になりました。

支援員にてんかんであることを伝えると、彼らの勧めはたいてい次の二つでした。

一つは、てんかんを隠して就職すること。

もう一つは障害者枠で就職することです。

ちなみに、多くの支援職員に相談しましたが、初めからてんかんを公表した就活を推す人には出会ったことがありません。

障害者枠の雇用とは?

障害者雇用率制度により、企業は労働者の2パーセントにあたる障害者を雇う義務があります。この義務を満たさない企業からは、納付金が徴収されるのです。 

しかし、障害者枠で就職するためには、障害者手帳が必要です。

ところが、てんかんの場合、よほどの重度であったり合併症があったりでない限り、障害者手帳は受け取れません。

にもかかわらず、就職支援機関のの中には、「てんかん」を伝えると、「病院に行って手帳がもらえるか聞いてきて!」の一言で窓口から追い出されることもあります。

就職支援員は医療知識のある人でないので、仕方がないのかもしれません。

社会の理不尽を嘆いて途方に暮れるのは、まだまだ早いです!

くだらない社会のせいにして、足を止めて全て放棄するなんて、ばかげています。

てんかんを隠して就職すること

これには賛成も反対もしかねます。

隠して就職すると、ばれたときに解雇されないかという不安感、隠していることへの罪悪感を感じたり、発作の種類・程度によっては会社に迷惑をかける可能性もあるでしょう。

ほんの少しの配慮や工夫があるだけで、てんかんのない人と同じように働ける人が山のようにいるだろうと想像もつき、てんかんは隠すべきものだとは言い切れません。

ですが、実際はどうでしょう。

100人に1人という身近な病気であるにも関わらず、てんかんに対する知識を持つ人の少なさ。

さらに、同じてんかんといっても、種類・程度の幅広さ。

 企業はある仕事に対して適切な人材を探しています。

しかし、採用試験で「てんかん」と聞いただけでは、企業側には何一つ的確に伝わらず、判断がつかないことでしょう。てんかん発作の種類・仕事内容によっては危険があるのも事実ですから。

偏見がどうこうだけの話ではありません。

そもそも偏見で落とすような会社はこちらから願い下げですから、それはどうだって良いのです。

正確に伝えることの難しさが一番の問題だと思います。

私の就職

私は、何十社も採用試験を受けて落ちています。

面接時にてんかんを申告してみたり、隠し通してみたりもしました。

結果、てんかんを伝えても内定をいただけたところもありましたし、隠して不採用となったところもありました。

なかには、てんかんと聞いて顔色を変えた面接官もいました。

正直なところ、何が正解なのかはわかりません。

結局、今の会社にはてんかんを隠して就職しました。就職後しばらくして、上司にだけ申告したので、今は知られたうえで雇っていただけていますが。(この話はまたおいおい書きたいです。)

私のように、就職後に申告するというのも一つの手でしょうね。

まとめ

先ほども書いたように、結局のところ何が正解なのかはわかりません。

ただ、てんかんを持つ本人にとって重要なことは、

自分のてんかんに対する理解を深め、自分に何ができて何ができないのかを人に伝えられるようになることと、

体調管理を怠らず、薬の飲み忘れを防ぎ、自分の身を自分で守ること。

これらは何をするときにでも、基本なんだろうなーと思います。

あとは、あきらめないこと、ですかね。

ぷぷそふひとりごち

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夢どけの季節

まどろみから覚める

懐かしく愛しいあの場所が

遠ざかっていく

離れたくない

幸福の名残が

瞼の奥に淡く残る

 

 

こんにちは、ぷぷそふぃーです。2日続けてひとりごちで申し訳ないです。

ちゃんと記事も書いていきますので、今後もよろしくお願いします!

 

ぷぷそふひとりごち

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西の空へと沈むとき

太陽は何を感じゆくのだろう

 

未来への期待か終末への絶望か

この厳しい世界は明日も必ず受け入れてくれるとは限らない

恐れは赤い涙をまき散らして

美しいあがきを見せる

 

それでも彼がささやかな願いを捨てず

希望の鐘を東の鶏に託すから

探るように慎重に

明日もあの山の端に白い光がのぞくのだ

 

 

今回は、十数年前に書いたラクガキから引っ張ってきてみました。

ぜひ他の記事も読んで行ってください!!