ぷぷそふぃーはてんかん女

ぷぷそふぃーはてんかん女

てんかん発作や日常生活などから、気のむくままに

ぷぷそふひとりごち カーテンの向こうに揺れる光

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カーテンの向こうに揺れる光

 

穏やかな風がカーテンを揺らす

いたずらな風がカーテンに触れる

 

瞬間

 

広がる光

 

わたしを包む

温かい光

 

消える光

 

わたしを包む

冷たい闇

 

見えるのは

カーテンの向こうに揺れる光

 

 

こんにちは、ぷぷそふぃーです。今回は詩を載せました。

この詩の原本は小学生の頃に書いたものです。

その気持ちが「寂しい」という感情だったと知ったのは、ずいぶん後のことでしたね。

自分の身は自分で守れ!てんかん持ちの私が必ず持ち歩くもの!

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こんにちは、ぷぷそふぃーです。

先日友達と映画を見に行ってきました。

やはりスクリーンで見る映画は迫力が違いますね!

 

さて、外出するとてんかん持ちにはさまざまな危険が待っています。

しかし、自分の身を守れるのは自分だけです。

危機管理なくして楽しい人生はありません。

今回はてんかん持ちの私が必ず持ち歩く3つの必携アイテムを紹介します。

 

1.サングラスやブルーライト眼鏡

てんかん発作は光の点滅により誘発されることが知られています。

アニメ「ポケットモンスター」で多くの子供たちが倒れたニュースが有名ですね。

ですが、私の場合は点滅しなくても強い光を見ると疲労感を感じ、発作が生じることがあります。

そのため、強い光刺激を抑えるためにこれを持ち歩いています。

せっかくだからと、おしゃれなものを選んで楽しめるのが良いですね!

 

2.耳栓

これは音刺激による疲労を防ぐためです。

てんかん発作の要因としては一般的ではありませんが、私の場合疲れているときに強い音刺激を受けると発作の後押しとなることが多々あります。

周りに気付かれたくない時は、耳元を隠すようなヘアアレンジや帽子を使えば耳栓を隠せちゃいます。

先日の映画鑑賞中も、眼鏡をかけて軽く耳栓をして刺激を和らげていました。

 

3.予備の薬

外出先ではいつどんな事故に巻き込まれるかわかりません。

万が一帰宅できず、薬を手に入れられなければ発作が起きてしまいます。

そのため、外出するときはどんな時も予備の薬が必需品です。

 

(4.)手紙

最近は大発作が無いので携帯していませんが、以前持ち歩いていたのを思い出したので、4つ目として追記します。

いつも鞄の中の見つけやすい所や財布の中に忍ばせていました。

もし大発作で倒れた時に、周囲の人へ自分がてんかんであることを伝えるためです。

どのように対処してほしいかや服用中の薬、緊急連絡先などを書いていました。

 

てんかんは多種多様な病気です。

症状も発作要因もその人その人で違うので、それぞれにあった対策を講じる必要があります。

てんかんを持つ多くの人が、自分の身を守り楽しく生活できることを願います!

 

てんかん発作を予知する犬がいる!?

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こんにちは!ぷぷそふぃーです。

てんかん発作はいつ起こるか予測しにくいものです。

いつ発作が起こるか分からない不安感は大きな心の負担となります。

ところが、そんなてんかん患者の苦しみを救っている動物がいます。

それが、てんかん発作を事前に教えてくれる「犬」です。

こちらの記事はてんかんを予知する犬の例の一つです。

www.excite.co.jp

てんかん感知犬は、人を支えてくれるサービスドッグの一種です。

なぜ犬がてんかん発作を予知できるのか、理由はまだ解明されていません。

ですが、発作が事前に分かれば、安全な場所に移動したり人に声をかけたりして備えることができますよね。

いつ発作が起こるか分からないと、不安で何もできなくなってしまいがちです。

事前に発作が分かれば、安心して日々を積極的に生きることへ繋がるのではないでしょうか。

今後、彼らはてんかん患者の大きな助けになってくれるかもしれませんね!

てんかん 大人の目、子どもの目

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こんにちは。ぷぷそふぃーです。

幼い頃、私は周囲になじめない子どもでした。

もともとの引っ込み思案な性格からだったと思います。

周りの人の目がとても気になりました。

そんな私が、てんかんを発症しました。

服薬治療を始めるも、発作は数ヶ月に一度くらい襲いました。

親には、てんかんのことを人に言わないよう教えられました。

発作の時の記憶がない私には、自分にどんなことが起きているのか今ひとつ分からず、社会の厳しさもまだ何も知りません。

母親が私のことを心配して、そう言ったのは理解していました。

でも、何を心配しているのか、わからなかったのでした。

てんかんは悪いことなのか?

恥ずかしいものなのか?

ばれたら嫌われ者になるのか?

何も分かりません。

自分は知られてはいけないものを持っていて、隠さなければいけないんだ、それだけしか分かりませんでした。

大人の目

子どもの頃、1番近くにいる大人は学校の先生です。

私は周囲になじめない上、てんかんという病気を持つ子ども。

彼らの目は、当時の私には読み取りきれない複雑な目でした。

可哀想だと思ってるのか?

厄介者だと思ってるのか?

蔑んでいるのか?

くだらない正義感でわたしにかまって自己満足したいのか?

お前たちなんか信じない。

厄介なことに成長するごとに知能が増して、より卑屈になっていきます。

どんなに心からの善意で手を差し伸べられても、もう甘えることができませんでした。

子どもの目

初めて新しい友人ができました。

あるとき、てんかんがあることを彼女に告白しました。

彼女のことを信頼していたから伝えたのですが、それでも嫌われたらと思うととても怖かったです。

ところが、彼女の反応は私にとってあまりにも予想外でした。

てんかんってなに?」

彼女はてんかんを全く知りませんでした。

説明しても、「ふーん…」と分かったような分からないような反応です。

むしろ「だから何?」とでも言いたげな表情でした。

私は呆気にとられました。

何も知らない子どもの目には、偏見も同情もありません。

ただまっすぐに私を一人の人間として見ているだけで、何も変わらなかったのです。

わたしは今まで何におびえてうずくまっていたのだろうか、そう思いました。

 

このブログでは、てんかんの知識を身につけることを促しています。

しかし、皮肉にも幼い私を救ったのは、てんかんの専門家でもなく、中途半端な知識と偏見を持つ人でもなく、善意の大人でもなく、無垢な目をした全く無知な友人でした。

生きてく上で、てんかんに対する周囲の理解は重要なことです。

ですが、何よりも大切なのは、その人の人間性とまっすぐ向き合うことなのでしょうね。

アルコールでてんかん発作が誘発される!そんな私の家飲みは?

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こんにちは!ぷぷそふぃーです。

今回は今週のお題、「家飲みの話」です。

とはいうものの、私はお酒が飲めません。

アルコールはてんかん発作を誘発することがあるからです。

(※お酒を飲んでも発作が起きないタイプのてんかん患者もいます。)

ですから、ちょっとした特別な日にはノンアルコールジュースで祝杯をあげます。

最近は種類もいろいろあって洒落たデザインの容器に入っています。きれいなカップを選んで注いであげれば、とっても気分があがります。

チーズや塩気のあるおつまみと一緒に飲むのも最高です。

家でも外でも、美味しく楽しい雰囲気だけで良い気分になって酔えちゃう気がします(笑)

また美味しいノンアルを探して、時々ちょっぴり贅沢に楽しみたいです。

 

てんかん女性の妊娠 抗てんかん薬の副作用とは?

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今回は大人のためのお話です。

てんかんのある大人の女性を悩ませるのがこの問題です。

妊娠・出産未経験のぷぷそふぃーが語るのはおこがましいかもしれませんが、大切な話なので、どうしても書きたいと思います。

自分には関係ないと思った方も読んでください。

自分を守るため、誰かを傷つけないために大事な話です。

 

てんかんは遺伝するの?妊娠にはリスクがあるの?

ときどき勘違いをされることがありますが、てんかんは遺伝しません。

てんかんの親から生まれた子供にてんかんがある場合もありますが、その確率は他の親と同じ程度です。

てんかんがあっても子供を産み、育てている人は多くいます。

しかし、てんかんのある人には気を付けなければならないことがあります。

妊娠してから対策していては、何もかも遅いかもしれないのです。

 

てんかん薬による副作用

葉酸」をご存知でしょうか?

妊娠を経験された方や少し知識のある方なら知っているかもしれません。

赤ちゃんがお腹の中で成長するために、大事なものの一つです。

てんかん薬の種類によっては、副作用でこの葉酸が減少してしまうことがあるのです。

葉酸が足りないと、奇形児など赤ちゃんに先天的な異常が現れやすくなってしまいます。

 

では、薬の服用をやめたらいいのでしょうか?

いいえ、医師に相談なく薬の中断は絶対にしてはいけません。 

妊娠中の発作

薬をの服用をやめると、薬で抑えられていた発作が起こるかもしれません。

もし、妊娠中に大発作が起きたら。

転倒によって衝撃を受ける恐れがあります。

さらに発作中は呼吸が止まり、赤ちゃんが酸欠状態となります。

 

それなら、どうしたらいいのでしょう?

私の場合年頃になったころ、二つの方法を医師から説明されました。

(あくまでも私の場合ですので、必ず専門医に相談してください)

 

てんかん女性の妊娠準備

1.薬の変更

方法の一つが薬の種類を変更すること。

医師に相談の上、葉酸減少の副作用のない薬に変えます。

2.葉酸の服用

近頃は健康な女性でも、胎児のために葉酸サプリなどを飲む人が増えています。

てんかんの場合も同じく、医師の指導のもとで足りない葉酸を補給してあげれば良いのです。

 

妊娠しても、赤ちゃんに何かあったら…。

好きな人の子供を健康に産んであげられないかもしれない。

わが子に不便な人生を強いるかもしれない。

これは、どんな発作よりも恐ろしいことです。

もしものことを考えるととても怖くて、男性と距離を置きたいと思うこともあるでしょう。

しかし、きちんと知識を持って準備すれば大丈夫です。

体の準備ができるまで、正しい避妊をするなど計画的に対策しましょう。

妊娠・出産への不安は、てんかんのあるなしに関わらず、どんな人も抱えているでしょう。きちんと対処すれば、てんかんのない人と変わりありません。

初めにも書きました通り、てんかんがあっても子供を産んで育てている人はたくさんいます。

また、不安のある時に一番の支えになるのは、パートナーの理解でしょう。

男性の方々にも、ぜひ知ってほしいお話ですね。

目の悪い人が眼鏡をかけるのと同じこと

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こんにちは。ぷぷそふぃーです。

私は毎日薬を飲むことで、てんかん発作をおさえられています。

大発作は何年も起きておらず、体調管理ができていれば小さな発作もめったにありません。

普段は自分がてんかんであることを忘れているぐらいです。

 

タイトルに書いた言葉は、ある人が私に言ってくれた言葉です。

薬で発作をおさえているのは、目の悪い人が眼鏡をかけるのと同じこと。

本で読んだ言葉だそうなので、よく用いられる例えなのかもしれません。

とても素敵な言葉ですね。

 

人にてんかんを伝えるとき、どう思われるだろうか…と不安です。

その人の言葉は、不安感でがちがちに固まっていた私をほっとさせてくれました。

なんだか肩の力がすっと抜けたようでした。

本当に私は人に恵まれていて、幸せ者です。

 

もちろん現実には、てんかんによる不便が数えきれないほどあります。

ですが、多くの場合が治療や生活の工夫で乗り越えられます。

眼鏡をかけるのと同じこと。

なんてことはないのです。

私もただのごく普通の人間で、他の人となーんにも変わりありません。